记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
每次出去复查 ，
孩子5岁那年 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。只能减轻震颤 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，每半年复查一次 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，有小朋友说 ：“哇 ，孩子刚会走路 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。最后只能去做盲人推拿 。她就会问我：“妈妈 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，我们都愿意尝试 。但抱有恶意的人很少 ，我甚至不想看孩子 ，天很热也包得很紧 ，
记者 ：“被看见”之外 ，别人愿意看就让他们看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，还有畏光 、设备也测不出她的真实视力 ，助产士告诉我是个女孩 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，现在更多人明白这是白化病，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次 。
“别人说我们丑 ，又好奇又害羞 ，7岁的她可以自在地表达自己。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，专用墨镜两三百块钱 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，每一种颜色都值得盛开 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，恶意就会少很多 。可我不认 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。下地铁时 ，了解之后我更加崩溃，老师把她的课桌单独挪出来 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很多人跟我说这就是命 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
但也有特别温暖的时刻。沉默了几分钟，回去查了什么是漫展 ，会有人看过来，中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有被孤立。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。高铁 、工作强度很大，以后小学 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。那天老公说要带我们赶大集 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。坐在第一排她都看不清黑板。坐两小时地铁带孩子去现场。不会误以为有传染病 。
其实只要给他们机会 ，很多工作做不了。只能跑北京、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。异样的目光就能少一点。你白头发好漂亮 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我了解不少白化病成年人 ，慢慢地 ，只有她不动笔 ，更愁的是 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我和孩子从北京回老家生活 ，我当时完全不懂 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，日前，她的眼球会不停震颤 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。视频火了 ，特别治愈。过年时她做了眼球震颤手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那我就不去了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：从确诊到接受现实，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，孩子这类先天性问题的手术 ，那是属于她的世界 ，护理上有一大堆注意事项 。《生逢其时》播出之后 ，怀疑是白化病 。易晒伤 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，世界有五颜六色，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，她不再惧怕别人的注视 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，“被看见”之后 ，也不敢告诉老师 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，舍不得走开 。我心里心疼坏了 。至少手里有积蓄，甚至有人去摘她的眼镜 。多好看 。医保一分钱都不报 。青岛 、我们特别幸运。”
在安徽亳州 ，还伴随视力残疾 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，离黑板只有一米远 。好像'小爱莎'公主 。”
后来我才知道 ，没有把孩子拉走 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，大多只是好奇。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，也让我感同身受。先天性问题的手术医保不报销 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，老师给我发照片，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他们会很努力，济南，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。在公园被小朋友叫“怪物” ，有的人看到会下意识躲开 ，这样我们带孩子出门时，都可以被世界温柔以待 。急得偷偷哭，我把这些瞬间发布到网上 ，就重新拾起信心，很多医生甚至不知道白化病 ，别人问的时候我选择沉默 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我记在了心里 ，已经腰肌劳损 。