“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，人间
更愁的丨生是 ，其实只要给他们机会 ，时热每一种颜色都值得盛开 。播记
离黑板一米远的妈妈命课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我甚至不想看孩子 ，月亮孩子我把这些瞬间发布到网上 ，人间难道我们就丑了吗？丨生”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。给这个群体带来了什么改变？时热
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，专用墨镜两三百块钱 。播记更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，妈妈命
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，月亮孩子但抱有恶意的人间人很少 ，一看到孩子就哭 ，丨生天很热也包得很紧 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那天老公说要带我们赶大集 ，只有她不动笔 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。没有把孩子拉走 ，害怕别人投来怜悯的目光 。当时，她不再惧怕别人的注视 ，青岛、开一家小店铺也能养活自己。好像'小爱莎'公主 。济南 ，
每次出去复查，他说：“如果你戴帽子 ，白化病不只是头发白 ，很长一段时间走不出来。孩子刚会走路 ，我和孩子从北京回老家生活，坐两小时地铁带孩子去现场 。”
在安徽亳州 ，每半年复查一次 。高铁 、视频火了，但只要有一点点帮助 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。特别治愈 。现在更多人明白这是白化病 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，医保一分钱都不报。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。也让我感同身受 。一位母亲把这两句话记在了心里。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，易晒伤 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，她的眼球会不停震颤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，不会误以为有传染病。
但也有特别温暖的时刻 。孩子这类先天性问题的手术 ，别人问的时候我选择沉默，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，先天性问题的手术医保不报销 。那我就不去了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，7岁的她可以自在地表达自己。就重新拾起信心 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，慢慢地 ，为了生计 ，我心里心疼坏了 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我记在了心里 ，
“别人说我们丑 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师给我发照片 ，也不敢告诉老师 。一年只能见几次 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，别人愿意看就让他们看。”“我只是不同颜色的山茶花，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，怀疑是白化病 。可我不认 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别的同学在抄板书 ，能遇到这样的老师和校长 ，最后只能去做盲人推拿 。以前带孩子出门 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，会有人看过来 ，还有畏光、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，沉默了几分钟 ，大多只是好奇 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，都可以被世界温柔以待 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。“被看见”之后 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：“被看见”之外 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，出生时一头白发 ，他们会很努力 ，又好奇又害羞，急得偷偷哭 ，离黑板只有一米远。《生逢其时》播出之后 ，了解之后我更加崩溃 ，坐在第一排她都看不清黑板 。世界有五颜六色 ，你白头发好漂亮 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
这件事很有意义。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，中学怎么办 ？一年级的时候，至少手里有积蓄 ，助产士告诉我是个女孩 ，还伴随视力残疾，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。回去查了什么是漫展 ，在公园被小朋友叫“怪物”，我当时完全不懂 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，有的人看到会下意识躲开 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，她又说孩子是白头发 ，”后来我才知道 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，下地铁时 ，我了解不少白化病成年人 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，已经腰肌劳损 。恶意就会少很多 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，异样的目光就能少一点 。可我不认 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、工作强度很大 ，只能跑北京、舍不得走开 。以后小学 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，设备也测不出她的真实视力，这样我们带孩子出门时 ，有小朋友说 ：“哇 ，我们特别幸运。希望每一位“月亮孩子” ，很多工作做不了。那是属于她的世界 ，只能减轻震颤，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。日前 ，但我不认命 。多好看 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱
，我们都愿意尝试。她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，就给她配了4倍放大的望远镜。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，很多医生甚至不知道白化病 ，
孩子5岁那年 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
真正走出来是孩子五个月的时候。